Moja strona na FB to 25 000 obserwujących, na IG to 12 000 obserwujących, na YT to 11 000 obserwujących a na LI to 6 000 kontaktów. Bardzo duże te liczby, jak na dziewczynę, która po prostu zaczynała od pisania bloga. Te liczby czasem mnie onieśmielają. Czasem przypominają o wspólnocie, która potrafię stworzyć. Czasem tak jak dzisiaj mam skorzystać z ich siły i “użyć” do nagłośnienia pewnej niezrozumiałej dla mnie sytuacji medyczno-społecznej.
Jest taki ruch, którzy nazywa się 2000 Powodów. To oddolna inicjatywa pacjentów chorujących na mukowiscydozę i ich rodzin.
Wiecie, że w Polsce żyje około 2000 osób chorych na mukowiscydozę. Na pierwszy rzut oka często nie widać choroby, tymczasem wyniszcza pacjentów od środka. Śluz, który gromadzi się w płucach i innych organach pacjenta powoduje duszenie się, drastyczne spadki wagi, infekcje. Ta genetyczna, podstępna choroba nadal zabija w Polsce, choć jest na nią lekarstwo. Mediana zgonu w naszym kraju to 24 lata. To bardzo mało. Malutko.
Życie chorych to nieustanne inhalacje, drenaże płuc, dziesiątki tysięcy kapsułek leków łykanych w ciągu roku. Ostatnie lata życia to śmierć w męczarniach, na szpitalnym łóżku. Nasi bliscy odchodzą dusząc się…
Szansa na normalne życie są… ale nie w tym kraju
Istnieje lek, który został uznany za jedno z największych odkryć ostatniej dekady. Działa na przyczynę choroby, która ze śmiertelnej staje się przewlekła. Można z nią żyć, pracować, marzyć, tak jak zdrowi ludzie. Kaftrio, które z powodzeniem stosowane jest w USA, Kanadzie i refundowane wraz z innymi lekami przyczynowymi na mukowiscydozę w prawie 30 krajach Europy, nie jest refundowane przez Polskę.
Pacjenci zmuszeni są do zbiórek rekordowych sum na leczenie – ponad MILION ZŁ ROCZNIE…lub emigracji do krajów, gdzie leczenie jest refundowane. Milion rocznie.... m-i-l-i-o-n!
Więc ja z Wami tutaj chciałabym skorzystać z głosu, który posiadam i nagłośnić tę sprawę. Włączając w to również Ministerstwo Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjentów. Ten kraj potrafi się zmobilizować do działania, bo nie brakuje empatycznych, mądrych i dobrych ludzi. Jeśli możecie to udostępnijcie te wieści i niech do licha nastąpi wreszcie... dobra zmiana.
Jestem psychologiem specjalizującym się w tematyce wstydu i odwagi. Współpracuję z osobami i zespołami świadcząc usługi coachingowe i szkoleniowe zarówno dla klientów prywatnych, jak i biznesowych.
Podziel się:
Kategorie
Ostatnie posty
Tagi
Posłuchaj podcastu
Oglądaj mój kanał na YouTube
